Wat een gedoe was het dit afgelopen jaar. Weblog werd overgenomen en met elkaar hadden ze niet goed ingeschat hoe dit zou gaan. Niet dus!! Bijna een jaar kon er niet geblogd worden.

Ik heb het heft maar weer in eigen hand genomen en ben een blog begonnen onder mijn eigen domeinnaam. Het nieuwe weblog staat nu onder de naam:

http://www.hmblankestijn.nl/ebagroup/

Dus ….. graag welkom op nog steeds ebagroup maar dan met een ander adres maar wel met nog steeds dezelfde berichten.

Sorry for the inconvenience but my ebagroupblog is change because of to many trouble with this blog. The new link is:

http://www.hmblankestijn.nl/ebagroup/

Sinds vorige week donderdag ben ik ziek. Nee, niet die Mexicaanse varkensdinges. Gewoon ziek ;-P. Pijn in mijn buik, diarree, spierpijn, misselijk, warm, koud, warm en koud tegelijk dusssss gewoon helemaal niet lekker

Proberen te werken maar dat gaat ook niet echt lekker. Dus dan toch maar met een kwijlfilm, goed boek, lekkere muziek in bed of op de bank. Ik weet niet goed of ik dat goed vol kan houden :-S.
Niets doen ….. daar ben ik nu eenmaal niet zo heel erg goed in, ppppfffftttttt

Dit is het web-log van een EBA-patient (EBA = Epidermolysis Bullosa Acquisita). Alles wat op dit web-log geschreven staat komt voor rekening van de auteur (tenzij anders vermeld). De auteur heeft géén medische achtergrond, er is geschreven vanuit de eigen ervaring!
___________________________________________________________________________________________

Afgelopen donderdag heb ik weer mijn jaarlijkse griepprik gehaald.
Normaal is het zo dat er ongeveer acht mensen voor mij zijn en dat allemaal mensen die gewent zijn de prik te halen dus dat is arm ontbloten, prik erin en weglopend de boel weer aanschieten (dus altijd rekening houdend met wat je aan doet). Binnen 5 minuten sta je weer op straat.

Tot dit jaar …. de paniek is toegeslagen heb ik gemerkt. De rij voor de praktijk van de huisarts was enorm, de wachttijd meer dan een half uur. Assistentes hadden deze toeloop nog nooit meegemaakt.

Eens te meer het bewijs wat de kracht van de media is. Iedereen moest meteen opgeven of hij de H1N1 (Mexicaanse griep) prik zou komen halen en iedereen riep “natuurlijk”.
Ik ben afgehaakt, ik doe er niet aan mee. De prik is niet wat we nodig hebben. Sterfgevallen door griep zijn er ieder jaar en daar kijkt niemand van op. Ook sterfgevallen onder kleine kinderen!
Ineens is het dit jaar anders, er is paniek gezaaid. De reden waarom ontgaat mij geheel. Volgens mij is er een wereldwijde farmaceutische lobby aan de gang: er zal geld in het laatje moeten komen. Een andere reden kan ik mij bijna niet voorstellen. Een vaccin dat niet goed getest is wordt ineens in miljoenen mensen gespoten… ik snap het niet helemaal.
DES was ooit ook een veilig middel voor zwangere vrouwen …. de gevolgen kennen we intussen.

Ik heb er niet voor doorgeleerd om te weten of het goed is of niet maar mijn gevoel zegt gewoon ‘NIET DOEN’. De tijd zal uitwijzen wat het gevolg is van die wereldwijde vaccinatie. Tot dan …. duik ik bij de eerste griepverschijnselen lekker mijn bedje in met een kopje thee, een bakje kippensoep en de TLC van mijn Tjo en snotter mijn tijd uit wetende dat ik op deze manier mijn natuurlijke afweerstoffen tegen de griep opgehaald heb …. helemaal voor niets

Ik ben er nog steeds en nog steeds Alive and Kicking!! Het gaat gewoon nog steeds heel erg goed met de blaren (eigenlijk zonder de blaren ) Al twee jaar ben ik vrijwel blarenloos.

Wel moet ik nog steeds heel erg oppassen met wat ik doe. Zodra er iets gebeurd dat stress veroorzaakt begint in mijn mond de eerste blaar te vormen en dat betekent “Stop, Halt, Rustig” doen.
Mijn huid is heel erg gevoelig voor stoten en veel in het water zijn etc. Maar ….. alles bij elkaar genomen gaat het dus heel heel erg goed. Ik geniet er werkelijk nog dagelijks van. Al eerder is de EBA in remissie gegaan en na drie jaar kwam het, heviger dan daarvoor, weer terug. Natuurlijk ga ik er nu vanuit dat het niet meer terug komt.

Voor mij staat als een paal boven water dat stress een hele grote negatieve factor is van mijn EBA. Ik wil niet zeggen dat dit voor iedereen zo zou zijn dat zou een te makkelijke redenering zijn. Vanuit de buitenlandse e-mailgroep komen ook wel steeds meer berichten dat ten eerste erkennen dat je de ziekte hebt en daarna het vermijden van stress (zonder dat dit weer stress oproept ;-p) wel een hele goede remedie is tegen de blaren.
Een leven zonder stress is voor niemand iets dat je zomaar doet, bovendien heeft iedereen op de een of andere manier wel stress in zijn/haar leven. Het gaat hier om langdurige stress (langdurig in de zin van jaren). Maar goed wij zijn geen wetenschappers wij zijn ‘alleen’ maar ervaringsdeskundigen )
Wellicht is het een idee om (als je EBA hebt) te bekijken of er veel stress in je leven is en dan te bekijken of je die stress kan verminderen. Dit alles vraagt inzicht, lef en tijd. Ik wens je heel veel succes met de zoektocht.:-)

Ik ben geen arts dus de bewering die hierboven staat doe ik op basis van mijn eigen (en van een aantal lotgenoten) ervaringen.

Today we’ve got a telephone call from Amant they’ve told us that Monday we will get our housekeeper!
Yeahhhhhhhhhh at last. Two and a half month I was without.
It will be a gentleman! An older man they told us. Every other week he will clean our house.

A man ………….. great!

To be continued.

I wish everybody a very healthy and happy 2009!
And I will thank you all for reading my weblog. I hope I can make a little difference in the jungle of healthcare especially for the ones with a blistering disease like EBA.

Take Care

Had ik al 7 maanden op thuiszorg moeten wachten en wat was ik blij dat ik vanaf half maart eindelijk hulp kreeg. Het is nu alweer afgelopen. Van de zomer heeft ze al 7 weken niet gewerkt (vanwege de vakantie) en nu is het over en uit. Sjonge jonge. De zorgverlener gaf meteen te kennen dat zij ook geen nieuwe hulp voor mij in het verschiet hebben.
Gisteren naar het zorgloket getogen met mijn verhaal. Nu heb ik mij moeten aanmelden bij andere zorgverleners om te kijken of er een andere organisatie is die nog wel hulp kan leveren. Wat een gedoe toch weer.
MAAR ….. het lijkt erop dat ze bij Amant binnen 2 tot 3 weken hulp kunnen aanbieden. Wauw zou dat ff mooi zijn. Ik wacht geduldig af.

Since March I had a housecleaning lady. HAD because last week she said she was to tired to work any longer for me. SHIT!!
Here in The Netherlands we all have a sort of insurance for these kind of things. When you have a chronic disease or are handicapped you can make use of this insurance. When it is necessary you go to the Town Hall and after long talks and letters from your doctor you get your help. So yesterday I went to my Town Hall to talk about my new cleaning lady. (it is really very hard to find someone who will clean for you).
They said, with a little luck (probably a lot of luck :-p) I can get a new cleaning lady within two of three weeks!! Jippie. But I am cautious I will be happy when somebody is really here with me. I’m patient (for now)

Today I’ve got this message.
No I don’t have a writers block. I’m doing great! The EBA is in remission so I’m enjoying the blister less life . Within a couple of uhhhhhh ….. weeks (or so) I will update this blog.